ME/CFS: Hidup Seakan Kehilangan Jiwa

Ketika Larissa (nama sementara) berjumpa dengan kawan-kawannya, ia menghidupkan pengingat waktu terlebih dulu. Hanya ada 20 menit untuk mereka.

Apabila dia melanjutkan aktivitasnya atau tetap berada diluar rentang waktunya yang telah ditentukan (20 menit), dia akan merasa seolah-olah tengah menghadapi bencana emosi maupun fisik yang amat parah.

Rasanya begitu berat sampai ia membandingkannya seperti merasakan "seolah-olah menghadapi kematian".

Apabila aktivitasnya terlalu banyak, seseorang yang memiliki ME/CFS mungkin akan pingsan untuk waktu lama. Mereka menjadi sangat lelah hingga tak bisa mempertahankan gaya hidup biasa.

Lebih dari setengah orang yang menderita kondisi tersebut sudah tidak bisa bekerja lagi. Larissa menghabiskan kebanyakan waktunya untuk berbaring di kamar gelap, menggunakan penyumbat telinga dan penutup mata.

Setiap kali melakukan suatu kegiatan, dia membutuhkan waktu istirahat sekitar 30 sampai 45 menit. Berdiri - beristirahat. Ke kamar mandi - beristirahat. Menyikat gigi - beristirahat. Makan - beristirahat. Baru-baru ini saat dia mandi selama seperempat jam, kemudian dia jatuh pingsan dan tidak sadarkan diri selama lima hari berturut-turut.

Apa itu ME/CFS?

ME/CFS merupakan akronim untuk Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Penyakit ini termasuk dalam kategori gangguan neuroimmunologis dan biasanya mengakibatkan cacat fisik yang signifikan.

Banyak pasien mengeluhkan rasa sakit yang hebat, kontraksi otot, serta gangguan pada sistem kardiovaskular. Mereka merasakan gejala mirip flu dan kesulitan untuk tertidur.

Duduk atau berdiri tetap ternyata membingungkan. Otak pun terkadang kurang fokus: "Kepalaku kosong tanpa jejak pikiran," kata Larissa. "Sulit bagiku untuk mengembalikannya."

Dia kesulitan memikirkan beberapa hal secara bersamaan. Pada tahap awal usia 30 tahunannya, ia terlentang di ranjang sambil membuka buku cerita untuk anak-anak. Buku tersebut memiliki huruf yang cukup besar dengan banyak ilustrasi.

Bagi artikel ini,DW Larissa menceritakan kehidupannya selama beberapa minggu melalui berbagai pesan suara singkat."Sebagian dari kita menyebut hal itu,mungkin kita bisa kehilangan nyawa tanpa benar-benar meninggal," tulisnya di sebuah pesan yang pendek tersebut.

Buruan daftar untuk mendapatkan newsletter Mingguan Wednesday Bite. Isi ulang wawasan Anda di pertengahan pekan agar percakapan semakin menarik!

Bagaimana ME/CFS muncul?

Biasanya ME/CFS muncul setelah seseorang mengidap suatu penyakit infeksi. Contohnya dapat berupa mononukleosis atau influenza. Pada kasus Larissa, kondisi tersebut berkembang menjadi sindrom post-COVID atau long COVID-19.

Beberapa pekan kemudian, ia jatuh sakit yang sangat keras. Ia seperti tenggelam dalam air dan menghirup udara tampak semakin sulit. Bahkan berdiripun menjadi hal yang menantang baginya. Aktivitas sederhana seperti menyaksikan televisi pun membuatnya lelah.

Selanjutnya timbul perasaan tidak enak badan seperti nyeri otot, kesemutan, pusing kepala. Diikuti dengan gangguan pola tidur serta terdengar bunyi di telinga. Disertai juga rasa mual dan kesusahan dalam bergerak.

Larissa berganti-ganti dokter secara berkala. Ia perlu tetap optimis, memperbanyak konsumsi sayuran, serta rutin melakukannyoga. Meskipun dia sedang menjalani terapi fisio, terapi okupasi, dan pemberian kompres kaki dingin untuk menanganai rasa lelahnya, kondisi tubuhnya semakin parah. Kini Larissa menggunakan kursi roda sebagai alat bantu geraknya.

Sering kali terjadi pada penderita ME/CFS bahwa gejala mereka bertambah buruk meski hanya karena stres kecil. Ini diketahui sebagai Malais Pasca Olah Raga (PEM).

Terkadang gejala ini semakin memburuk. Seperti naik gunung lari-larian, kata Larissa, bahkan saat cuma sikat gigi. Orang lain justru menyebutnya mirip dengan merasakan sakit flu, pusing akibat kecapaan, ditambah lagi rasa lelah pas setelah perjalanan panjang.

Antara hidup dan mati

Bagi Larissa, makna hidup adalah tentang pengambilan keputusan, menyusun rencana, dan menikmati beragam pengalaman. Ia percaya bahwa cahya, bunyi, serta emosi penting dalam menjalani hidup ini. Berbicara dan meditasi juga menjadi bagian dari pemahamannya terhadap tujuan hidupnya.

Akan tetapi, hanya ini yang dapat diterima oleh tubuhnya: terbaring tenang. Usaha untuk tidak membayangkan apapun. Setidaknya, berpikirlah sebentar-bagian saja.

"Sesungguhnya setiap hal yang aku kerjakan merupakan sebuah perjuangan," ungkap Larissa. "Namun, tampaknya selalu ada kekalahan di sana." Sebagai contoh, berperang melawan ketidakefisienan dalam menjaga kebersihan pribadi. Meluangkan waktu untuk membersihkan diri secara menyeluruh hanya sekali seminggu saja sudah menjadi tantangan tersendiri. Dalam situasi tersebut, Larissa sering kali dituntut membuat pilihan antara PEMUARUSAN (PEM) dan kebersihan diri.

Kenyataan bahwa segala sesuatu takkan bertahan selama-lamanya sekarang menjadi harapan yang menguatkannya.

Bila saya memilih untuk mengakhiri nyawa dengan euthanasia, bukan berarti saya ingin meninggal. Ini semua tentang cinta pada hidup," katanya. "Sebab saya sungguh-sungguh mencintai kehidupan ini. Namun sayangnya tubuhku tak lagi dapat menopong akibat dari penyakit yang diderita.

Kasus Larissa sulit. Ada kasus-kasus yang lebih ringan di mana mereka yang terkena masih dapat bekerja dan menjalani kehidupan yang cukup mandiri.

Beberapa orang bahkan lebih buruk keadaannya daripada dia: begitu buruknya sampai-sampai mereka bahkan tidak bisa mengangkat lengannya. Bahwa kehadiran orang lain saja memperburuk kondisi mereka.

Salah satu hipotesisnya adalah: Adanya gangguan dalam aliran darah.

Walau ME/CFS sudah diketahui selama lebih dari 50 tahun, penyebab pasti dan mekanismenya di dalam tubuh belum sepenuhnya dimengerti.

Seiring bertahun-tahun, masalah terbesarnya adalah adanya sejumlah besar temuan yang saling lepas dan kemudian dikumpulkan bersama-sama tanpa memberikan pemahaman tentang keseluruhan gambaran.

Metode yang potensial: "Kami telah memperhatikan adanya masalah dengan sirkulasi darah pada kasus ME/CFS," jelas Carmen Scheibenbogen. Beliau memimpin Charité Fatigue Center di Berlin dan dikenali sebagai ahli ternama di Jerman untuk kondisi multisytem tersebut.

Aliran darah menuju otak serta otot menjadi terhambat. "Apabila ada yang memandang disfungsi dalam aliran darah sebagai faktor paling dominan dari suatu penyakit, maka mereka pun bisa menyajikan gejala klinik secara efektif."

Rasanya mirip dengan sakit otot, kesulitan berkonsentrasi, dan keletihan — pada dasarnya semua hal berjalan di luar jalurnya saat oksigen kurang tersedia untuk jaringan tubuh, sehingga energi pun tak bisa dibentuk secara memadai.

Tim Carmen Scheibenbogen saat ini sedang mengeksplorasi kemungkinan apabila obat yang dipakai dalam pengobatan gagal jantung mampu memberikan manfaat bagi penderita ME/CFS.

Obat ini berfungsi untuk memperluas pembuluh darah. Mekanisme tersebut kini tak lagi berjalan optimal pada individu dengan ME/CFS.

Sistem imun mengalihkan serangan terhadap tubuh sendiri.

Banyak pakar juga menyetujui bahwa dalam kasus pasien ME/CFS, sistem kekebalan tubuh beroperasi secara kontinu setelah adanya infeksi awal, serta peradangan lemah tetap ada.

Antibodi yang seharusnya menargetkan infeksi justru kadang mengarah kembali ke tubuh sendiri, seperti halnya terhadap sel-sel saraf.

Sepertinya sistem saraf otonom yang paling terdampak. Sistem ini mengatur berbagai proses tanpa kita ketahui secara langsung: seperti denyut jantung atau tekanan darah kita.

Banyak studi difokuskan pada antibodi tertentu yang menempel pada reseptor stres dan mengacaukan respon stres dalam tubuh.

Berdasarkan gejala-gejalanya: Penderita ME/CFS biasa merasa selalu mengalami tekanan atau mudah kelelahan. Mereka juga cenderung memiliki respons terhadap stres yang kurang proporsional. Sebagian penderita ME/CFS diketahui mempunyai tingkat antibodi stres yang meningkat.

Karena reseptor stres turut mengatur aliran darah, kondisi tersebut bisa membuat tubuh kesulitan menyesuaikannya ketika sedang dalam keadaan stres.

Keberadaan antibodi pun berhubungan dengan tingkat keparahan gejala pada orang yang terinfeksi.

Sekitar satu dekade yang lalu, Carmen Scheibenbogen meneliti dampaknya saat antibodi dilepaskan dari sirkulasi darah pada penderita penyakit tersebut.

Sebenarnya, banyak individu yang dengan cepat mengalami perbaikan. Meskipun demikian, studi semacam itu belum dijadikan sebagai pengobatan baku.

Terapi ini kemungkinan perlu di gabungkan dengan obat-obatan yang bertujuan menghancurkan sel-sel pembuat antibodi. Dan: Penjelasan ini bisa jadi tidak berlaku bagi setiap pasien.

Apa yang dapat dilakukan?

Oleh karena itu, sampai saat ini masih tersisa satu kendala: Tak ada pengobatan khusus bagi ME/CFS yang dapat mengatasi sumber utama penyakit tersebut. Semua usaha ditujukan untuk meredakan gejala-gejalanya saja. Aspek yang paling vital di sini adalah laju pemulihan.

Orang-orang dengan ME/CFS mulai memahami batas diri mereka dan berusaha untuk tidak melewatinya.

Untuk Larissa, hal tersebut sering kali berarti menggunakan penutup telinga. Memakai topeng mata juga termasuk. Serta hidup dengan posisi tiduran.

Terapi oksigen hipertensi bisa memberikan bantuan. Oksigen disuntikkan secara langsung ke jaringan di dalam kamar dengan tekanan yang meningkat.

Tujuan utamanya adalah untuk mengurangi inflamasi serta mendorong pertumbuhan kapiler darah.

Dalam kasus COVID-19, terdapat indikasi bahwa pengobatan tersebut dapat memicu penyembuhan yang berkelanjutan. Penelitian tentang hal ini pun tengah dilakukan di Charité. Akan tetapi, selain dalam konteks studi, para pasien sering kali harus merasakan penderitaan mereka secara mandiri.

Apa yang kurang adalah penelitian klinik yang bertujuan untuk memeriksa respon kekebalan tubuh yang tidak tepat, terutama pada sel B yang menghasilkan antibodi otoimun.

Sesungguhnya terdapat beberapa obat yang mampu mengatasi masalah ini — namun, obat-obatan itu baru mendapatkan persetujuan untuk pengobatan kondisi medis lain. Perusahaan-perusahaan farmasi kurang tertarik melanjutkan riset mereka ke arah ME/CFS, demikian ungkap Carmen Scheibenbogen.

Dia menyebutkan hal tersebut, mungkin akan berlalu beberapa tahun sampai terdapat pengobatan yang lebih baik. Meskipun demikian, ia percaya bahwa ME/CFS bisa disembukan. "Menurut saya, penyakit ini memiliki potensi besar untuk sembuh dengan lengkap."

Kepeminatan dalam melaksanakan penelitian masih cukup terbatas.

Mengapa industri farmasi tidak terlalu tertarik memodifikasi obat-obatan yang sudah ada untuk penyakit ME/CFS?

Saya yakin minatnya akan meningkat. Pasarnya sangat luas," jelas Carmen Scheibenbogen. "Biasanya masih ada keraguan yang signifikan tentang mekanismenya secara nyata. Disebut-sebut penelitian tentang aspek ini belum sepenuhnya memadai.

Bisa jadi terdapat kecemasan bahwa dampak negatif tidak diketahui mungkin akan muncul saat obat-obatan yang sudah mendapatkan persetujuan diuji kembali.

Ini bisa menjadikan kesepakatan yang telah ada sebagai suatu tantangan. Yang tak kalah signifikan pula, proses percobaan obat pada umumnya kompleks secara peraturan – selain itu juga biayanya tinggi.

Butuh puluhan tahun sebelum penanganan yang lebih efektif tersedia dan orang-orang yang tertimpa penyakit ini mendapatkan perawatan yang layak, jelas Carmen Scheibenbogen.

Meskipun demikian, dia percaya bahwa ME/CFS bisa disembuhkan. Carmen Scheibenbogen menyatakan: "Menurut saya, ini adalah penyakit dengan potensi besar untuk pulih sepenuhnya."

Perjuangan berkepanjangan demi meraih pengakuan

ME/CFS sudah dikenali secara formal sebagai suatu penyakit sejak 1969. Sekitar 17 juta individu di berbagai belahan dunia terdiagnosis dengan kondisi tersebut, dan wanita cendrung lebih rentan dibandingkan laki-laki untuk mendapatkannya. Maka dari itu, hal ini tidak termasuk dalam kategori penyakit jarang. Menurut Carmen Scheibenbogen, "Ini merupakan 'masalah medis parah yang paling banyak dipersoalkan.'"

Selama bertahun-tahun, ME/CFS sering salah diinterpretasikan sebagai gangguan mental atau masalah yang berasal dari pikiran dan tubuh. Kondisi tersebut kadang-kadang tetap menjadi kesalahpahaman hingga sekarang.

Dokter Carmen Scheibanbogen mengatakan bahwa penyakit ini kerap kali tidak diajari atau disampaikan dengan cara yang salah di perguruan tinggi.

"Sementara jika Anda belum mengenal gambarkan klinisnya, kita kebanyakan berpikir bahwa peristiwa tersebut sangatlah mustahil dan bisa jadi ini hanyalah gangguan fungsi," tegasnya.

Larissa menyampaikan, “Kami dirancang agar tak kelihatan." Dia pun mengkritik pelayanan kesehatan yang menjadi penyebab penurunan keadaan sehat tubuh dan pikirannya. Puncak kesulitan: saat ia harus bertahan dari sinaran lampu neon di klinik perawatan rumah sakit COVID-19, waktu terapis mencoba mendorongnya buat menjalani terapi dansa, serta momen dimana dia merasa putus asa karena gagal pada pengujian kemampuan kognitif.

Larissa menyebutkan bahwa sistem perawatan kesehatan bisa sangat merugikan bagi pasien ME/CFS. Dia menjelaskan, "Sebab ini mendorong kami melewati batas yang seharusnya."

Untuk mendapatkan perhatian yang lebih besar, terdapat hari International ME/CFS pada tanggal 12 Mei. Mulai dari tanggal 10 Mei, para penderita dan keluarga mereka di seluruh Jerman melakukan berbagai aktivitas di luar rumah guna menambah pengetahuan publik mengenai ME/CFS.

Larissa membantu merencanakan protes tersebut. Namun dia tak bisa ambil bagian di dalamnya. Bahkan dia sudah terlalu lemah untuk sekadar berbaring.

Anda telah membaca artikel dengan judul ME/CFS: Hidup Seakan Kehilangan Jiwa. Semoga bermanfaat dan terima kasih sudah berkunjung di website Kaweden MYID.